Voorwaarden

NEDERLANDS-VLAAMSE VOORWAARDEN VOOR GEBRUIK VAN DE PROMIS ITEMS EN MEETINSTRUMENTEN

28 NOVEMBER 2023

Door de Nederlands-Vlaamse PROMIS items of meetinstrumenten te gebruiken, aanvaardt u de algemene “HealthMeasures Terms and Use”. Tevens aanvaardt u de specifieke Nederlands-Vlaamse voorwaarden, die beschreven zijn in dit document. De Dutch-Flemish PROMIS National Center heeft het recht de Nederlands-Vlaamse voorwaarden op elk gewenst moment aan te passen. Veranderingen in de voorwaarden gelden voor nieuwe gebruikers, nadat de veranderingen zijn gepubliceerd.

PROMIS organisatie

PROMIS wordt beheerd door de PROMIS Health Organization (PHO), een internationale non-profit organisatie, in samenwerking met HealthMeasures, die de verspreiding van PROMIS instrumenten verzorgt namens PHO. De PHO erkent één PROMIS National Center (PNC) per land. De PNC is onderdeel van de PHO en is verantwoordelijk voor het verstrekken van informatie over PROMIS; het coördineren van PROMIS vertalingen; het ter beschikking stellen van PROMIS instrumenten voor lokaal gebruik in het betreffende land, in de taal van het land; en het bewaken van de kwaliteit van (het gebruik van) de PROMIS instrumenten. Voor Nederland en Vlaanderen is dit het Dutch-Flemish PROMIS National Center.

De PHO streeft naar het gebruik van één state-of-the-art, gestandaardiseerd meetsysteem voor het meten van Patient-Reported Outcomes over de hele wereld. De gebruiksvoorwaarden zijn opgesteld met als doel de kwaliteit van de PROMIS instrumenten te behouden door te streven naar uniformiteit in formulering van vragen, response opties, lay-out, item parameters, scoringsmethodes, etc..

Gebruiksvoorwaarden

Het verspreiden van PROMIS items of instrumenten aan anderen is NIET toegestaan. PROMIS items of instrumenten dienen altijd verkregen te worden via de PNC, om de juiste versies en kwaliteit te kunnen garanderen. PROMIS is een dynamisch meetsysteem waaraan in de loop van de tijd veranderingen kunnen worden aangebracht (bijvoorbeeld nieuwe items, update van item parameters).

Het aanpassen van de formulering van PROMIS items, response opties, item parameters, of scoringsmethode is NIET toegestaan omdat PROMIS scores hierdoor niet langer vergelijkbaar zijn.

PROMIS scores dienen altijd als T-scores te worden gepresenteerd. T-scores dienen berekend te worden op basis van de Amerikaanse item parameters (via Scoring Service of via de omrekentabellen in de Amerikaanse scoring manuals, zie ook de scoring manual Dutch-Flemish PROMIS instrumenten) om scores vergelijkbaar te houden. In uitzonderlijke gevallen kunnen ruwe scores worden gepresenteerd, maar hierbij dient duidelijk in de publicatie vermeld te worden dat dit is gedaan en waarom dit is gedaan.

Het vertalen van PROMIS items in een andere taal (bijvoorbeeld vanuit het Engels naar het Nederlands of vanuit het Nederlands naar een andere taal) is alleen toegestaan met toestemming van het Translation team van HealthMeasures. Bij nieuwe vertalingen zal altijd de PNC betrokken worden om consistentie met eerdere vertalingen te waarborgen. Ben je geïnteresseerd in nieuwe Nederlands-Vlaamse vertalingen van PROMIS? Neem dan contact op met de PNC.

Kosten

Het gebruik van PROMIS short forms is gratis voor niet-commerciële toepassingen. Bij commericiële toepassingen of in onderzoek met commerciële funding wordt een distributie fee in rekening gebracht van €875 per short form. Voor het gebruik van PROMIS CAT wordt €0,12 - €0,24 per CAT in rekening gebracht, afhankelijk van het aantal afgenomen CATs.

Verwijzen naar PROMIS

In elke publicatie of presentatie van resultaten verkregen met PROMIS dient gebruik gemaakt te worden van de richtlijnen voor publicatie, zoals beschreven in de reporting checklist van HealthMeasures. Belangrijk is om elke publicatie de volledige Engelse domeinnaam te vermelden (bv Ability to Participate in Social Roles and Activities), alsmede het soort measure (short form of CAT), versie nummer (bv SF8a) en de taalversie (bv Dutch-Flemish) die is gebruikt.

Het is niet toegestaan om de volledige versies van PROMIS instrumenten te publiceren in een artikel of rapport, of op een website of elders te plaatsen waar deze gedownload en (her)gebruikt kunnen worden door anderen.

Bij gebruik van de Nederlands-Vlaamse PROMIS items of meetinstrumenten kan verwezen te worden naar één of beide onderstaande artikelen, betreffende de Nederlands-Vlaamse vertaling van de PROMIS meetinstrumenten voor volwassenen en kinderen, respectievelijk:

Terwee CB, Roorda LD, de Vet HCW, Dekker J, Westhovens R, van Leeuwen J, Cella D, Correia H, Arnold B, Perez B, Boers M. Dutch-Flemish translation of 17 item banks from the Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Quality of Life Research 2014;23:1733-1741.

Haverman L, Grootenhuis MA, Raat H, van Rossum MAJ, van Dulmen-den Broeder E, Hoppenbrouwers K, Correia H, Cella D, Roorda LD, Terwee CB. Dutch-Flemish translation of nine pediatric item banks from the Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Qual Life Res 2016;25:761-765.

Artikelen over de validatie van de Nederlands-Vlaamse versies van PROMIS zijn te vinden op onze website.

Meer informatie over PROMIS is te vinden op de website van HealthMeasures en PHO