Wat is innovatief aan PROMIS?

Kwaliteit van de inhoud

Het eerste innovatieve aspect van PROMIS is de kwaliteit van de inhoud van de item banken:

Er is eerst een gedegen conceptueel model ontwikkeld, op basis van uitgebreide literatuurstudies, expert raadplegingen en bijna 80 focusgroepen met verschillende patiënten. Op basis hiervan zijn de gemeenschappelijke concepten en domeinen vastgesteld die voor veel patiëntengroepen relevant zijn (bijvoorbeeld lichamelijk functioneren, pijn, vermoeidheid, angst, depressie, sociale participatie). Voor elk domein zijn vervolgens alle bestaande Patien-Reported Outcome Measures (PROMs) verzameld en bestudeerd en hieruit zijn de beste vragen geselecteerd om opgenomen te worden in de item banken, of zijn nieuwe vragen geschreven. Deze vragen zijn gestandaardiseerd (wat betreft terugvraagperiode, antwoordcategorieën, grammaticale structuur, leesniveau) en uitgebreid getest bij verschillende patiëntengroepen

De PROMIS item banken meten goed gedefinieerde unidimensionele concepten, zoals vermoeidheid, depressie, lichamelijk functioneren. Veel van de huidige PROMs meten meerdere concepten door elkaar in 1 schaal, zoals pijn, lichamelijk functioneren en emotioneel functioneren. Hierdoor zijn scores minder makkelijk interpreteerbaar.

State of the art statistische en methodologische technieken

Het tweede innovatieve aspect van PROMIS is de statistische onderbouwing: scores op PROMIS meetinstrumenten kunnen nauwkeurig en op efficiëntere wijze bepaald worden omdat PROMIS instrumenten ontwikkeld op basis van moderne statistische technieken (Item Response Theorie (IRT) modellen). IRT is een verzameling van moderne technieken voor het bepalen van eigenschappen van vragen. Het belangrijkste kenmerk van IRT modellen is dat deze modellen alle vragen in een vragenlijst kunnen rangschikken op hun moeilijkheidsgraad. Vijf kilometer hardlopen is bijvoorbeeld moeilijker voor mensen dan uit bed komen. Wanneer een patiënt antwoordt dat hij moeite heeft met uit bed komen, geeft dat aan dat de patiënt een lage score heeft voor lichamelijk functioneren

Dit inzicht wordt gebruikt om Computer Adaptief Testen (CAT) mogelijk te maken. Bij een CAT selecteert de computer steeds de volgende vraag op basis van het antwoord op eerdere vragen. Het heeft geen zin meer om te vragen of een patiënt 5 km kan hardlopen als hij moeite heeft met uit bed komen.

Verschillende voordelen van PROMIS hangen samen met deze technieken. Zo kan men bij een behaalde score van een patiënt direct zien welke activiteiten een patiënt (nog) wel kan en welke niet, zonder dat men alle activiteiten hoeft uit te vragen. Ook de selectie van items voor PROMIS short forms wordt  gebaseerd op de IRT technieken. Voor het gebruik van een short form bij ernstig zieke patiëntenpopulaties zal men bijvoorbeeld meer makkelijkere items selecteren, terwijl voor het gebruik van een short form in de algemene bevolking men meer items van gemiddelde moeilijkheid zal kiezen. Een laatste voordeel van het gebruik van IRT modellen is dat een score op interval niveau verkregen wordt, dat wil zeggen dat de afstanden tussen de scores even groot zijn (de meeste PROMs hebben scores op ordinaal niveau, waarbij de afstanden tussen de scores niet even groot zijn). Dit levert meer power bij statistische berekeningen en vergroot de interpreteerbaarheid en vergelijkbaarheid van scores.

Dynamisch en flexibel systeem

Het derde innovatieve aspect van PROMIS is dat het geen vaststaand instrument is, maar een dynamisch systeem dat continu kan worden bijgesteld en uitgebreid. Er kunnen makkelijk nieuwe items aan item banken worden toegevoegd, zonder de interpretatie van de scores hierdoor veranderd. Het dynamisch karakter van PROMIS biedt ook de mogelijkheid om zelf short forms samen te stellen op basis van relevante vragen uit item banken voor een bepaalde populatie, waarbij de scores toch altijd vergelijkbaar zijn met de andere PROMIS instrumenten.