Voorwaarden

NEDERLANDS-VLAAMSE VOORWAARDEN VOOR GEBRUIK VAN DE PROMIS ITEMS EN MEETINSTRUMENTEN

24 SEPTEMBER 2021

Door de Nederlands-Vlaamse PROMIS items of meetinstrumenten te gebruiken, aanvaardt u de algemene “HealthMeasures Terms and Use” (zie http://www.healthmeasures.net/images/PROMIS/Terms_of_Use_HM_approved_1-12-17_-_Updated_Copyright_Notices.pdf ). Tevens aanvaardt u de specifieke Nederlands-Vlaamse voorwaarden. Het Dutch-Flemish PROMIS National Center heeft het recht de Nederlands-Vlaamse voorwaarden op elk gewenst moment aan te passen. Veranderingen in de voorwaarden gelden voor nieuwe gebruikers, nadat de veranderingen zijn gepubliceerd.

PROMIS organisatie

PROMIS wordt beheerd door de PROMIS Health Organization (PHO), een internationale non-profit organisatie. Informatie over de PROMIS meetinstrumenten is te vinden op de website van HealthMeasures, die de verspreiding van PROMIS instrumenten verzorgt namens PHO. De PHO erkent één PROMIS National Center (PNC) per land. De PNC is onderdeel van de PHO en is verantwoordelijk voor de verspreiding van PROMIS instrumenten in het betreffende land in de taal van het land, het coördineren van PROMIS vertalingen, het bewaken van de kwaliteit van de PROMIS instrumenten, en het verstrekken van informatie over PROMIS. Voor Nederland en Vlaanderen is dit het Dutch-Flemish PROMIS National Center.

De PHO streeft naar het gebruik van één state-of-the-art, gestandaardiseerd meetsysteem voor het meten van Patient-Reported Outcomes over de hele wereld. De gebruiksvoorwaarden zijn opgesteld met als doel de kwaliteit van de PROMIS instrumenten te behouden door te streven naar uniformiteit in formulering van vragen, response opties, lay-out, item parameters, scoringsmethodes, etc..

Gebruiksvoorwaarden

Het verspreiden van PROMIS items of instrumenten aan anderen is NIET toegestaan. PROMIS items of instrumenten dienen altijd verkregen te worden via de PNC, om de juiste versies en kwaliteit te kunnen garanderen. PROMIS is een dynamisch meetsysteem waaraan in de loop van de tijd veranderingen kunnen worden aangebracht (bijvoorbeeld nieuwe items, update van item parameters). De PNC is verantwoordelijk voor de kwaliteitsbewaking en het verstrekken van de nieuwste versies van PROMIS instrumenten.

Het aanpassen van de formulering van PROMIS items, response opties, item parameters, of scoringsmethode is NIET toegestaan omdat PROMIS scores hierdoor niet langer vergelijkbaar zijn.

PROMIS scores dienen altijd als T-scores te worden gepresenteerd. T-scores dienen berekend te worden op basis van de Amerikaanse item parameters (via Scoring Service of via de omrekentabellen in de scoring manuals, zie ook de scoring manual Dutch-Flemish PROMIS instrumenten) om scores vergelijkbaar te houden. In uitzonderlijke gevallen kunnen ruwe scores worden gepresenteerd, maar hierbij dient duidelijk in de publicatie vermeld te worden dat dit is gedaan en waarom.

Het vertalen van PROMIS items in een andere taal (bijvoorbeeld vanuit het Engels naar het Nederlands of vanuit het Nederlands naar een andere taal) is alleen toegestaan met toestemming van het HealthMeasures Translations team. Bij nieuwe vertalingen zal altijd het Dutch-Flemish PROMIS National Center betrokken worden om consistentie met eerdere vertalingen te waarborgen. Neem daarom altijd eerst contact met ons op.

Inbouwen van PROMIS in data collectie systemen

PROMIS short forms en Scales kunnen worden ingebouwd in een data collectie platform (zoals een EPD) voor gebruik in de individuele patiëntenzorg. Hier zijn voorwaarden en regels aan verboden. Vraag de instructies op bij het Dutch-Flemish PROMIS Assessment Center.

Download ook de Amerikaanse Guideline for the Appearance of HealthMeasures

Verwijzen naar PROMIS

In elke publicatie of presentatie van resultaten verkregen met PROMIS items of meetinstrumenten dient vermeld te worden welke PROMIS instrumenten gebruikt zijn (inclusief versie nummer) en dient verwezen te worden naar de PROMIS website (www.healthmeasures.net) voor meer informatie. Bij gebruik van de Nederlands-Vlaamse PROMIS items of meetinstrumenten dient tevens verwezen te worden naar één of beide onderstaande artikelen, betreffende de Nederlands-Vlaamse vertaling van de PROMIS meetinstrumenten voor volwassenen en kinderen, respectievelijk:

Terwee CB, Roorda LD, de Vet HCW, Dekker J, Westhovens R, van Leeuwen J, Cella D, Correia H, Arnold B, Perez B, Boers M. Dutch-Flemish translation of 17 item banks from the Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Quality of Life Research 2014;23:1733-1741.

Haverman L, Grootenhuis MA, Raat H, van Rossum MAJ, van Dulmen-den Broeder E, Hoppenbrouwers K, Correia H, Cella D, Roorda LD, Terwee CB. Dutch-Flemish translation of nine pediatric item banks from the Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Qual Life Res 2016;25:761-765.

PROMIS reporting guideline

Klik hier voor de reporting guideline van HealthMeasures met tips voor het rapporteren van PROMIS resultaten in onderzoek. 

Validatie van PROMIS

Gebruikers van PROMIS items en meetinstrumenten worden aangemoedigd een bijdrage te leveren aan de verdere validering en uitbreiding van de PROMIS item banken en meetinstrumenten. Dit kan bijvoorbeeld door het beschikbaar stellen van anonieme data voor validatie analyses, het afnemen van enkele extra (nieuwe) items, het vertalen van nieuwe items, het verzamelen van nieuwe data, en/of samenwerking bij het schrijven van publicaties. Geïnteresseerden kunnen hiervoor contact opnemen met het Dutch-Flemish PROMIS National Center (Caroline Terwee: cb.terwee@amsterdamumc.nl).